Tirésias, o cego que enxerga

(Descrição: A figura inserida no texto mostra Tirésias de pé, segurando um cajado, ao lado de Ulisses, sentado, com sua espada à mão)

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Tirésias é um personagem bem mais popular que Hefestos e Procrusto, nomes que ilustram os textos anteriores. Como profeta e adivinho, seu nome está vinculado ao Oráculo de Delfos, situado no interior de um templo consagrado a Apolo. Sua presença e sua fala reveladora permeiam vários mitos e atravessam a história de vários personagens míticos.

Tirésias era um ser fascinante, incomum e paradoxal. Era cego. Um cego que enxergava longe e fundo, pois lhe faltava a luz, mas sobrava-lhe sensibilidade e lucidez. Sua percepção da sexualidade também era paradoxal, acumulando vivências tanto masculina como feminina em um corpo de homem, como veremos mais adiante.

Há uma polêmica literária quanto à origem da cegueira de Tirésias. Minha versão preferida é a que trata de uma discussão entre Zeus e Hera, O casal queria saber se o ato sexual seria mais prazeroso para o homem ou para a mulher. E quem foi convocado ao Olimpo para decidir a polêmica? Ninguém menos que Tirésias, a única pessoa com conhecimento de causa sobre as particularidades íntimas de cada sexo. Vejamos, então, a origem do conhecimento e da cegueira de Tirésias:

Conta a lenda que o jovem Tirésias foi orar no monte Citeron. No caminho deparou-se com um casal de serpentes copulando e elas o atacaram. Tirésias então matou a serpente fêmea... e imediatamente se transformou em mulher. Anos mais tarde, indo orar no mesmo monte, Tirésias se depara novamente com um casal de serpentes, e novamente é atacado. Ele então mata o macho e volta a ser homem. Tirésias foi, portanto, um homem que conhecia a natureza e peculiaridades dos dois sexos. Daí sua convocação para resolver a polêmica entre Zeus e Hera.

Tirésias ficou numa posição delicadíssima entre Zeus e Hera. Ele sabia que uma resposta, qualquer que fosse, desagradaria um dos deuses. Hera dizia que o homem tem mais prazer; Zeus dizia que era a mulher. Tirésias então se manifesta: Se dividirmos o prazer em dez partes, a mulher fica com nove, o homem fica com uma parte. Hera entendeu que a resposta de Tirésias privilegiou o homem e a posição de Zeus, pois as nove partes da mulher seriam proporcionadas pelo homem. Num ataque de fúria, Hera o cegou. Zeus, por sua vez, compadeceu-se de Tirésias e o compensou com o dom de conhecer o futuro, fazendo dele um vidente.

Fora do mundo dos mitos, as diferenças funcionais “esbarram” o tempo todo nos objetos do mundo real. Se nós, cadeirantes, com nossa diferença funcional física, somos obstruídos por escadas, ressaltos, portas estreitas e outros obstáculos concretos, para os companheiros com diferença funcional visual o grande obstáculo é a forma, a estrutura criada para ser vista. Apreender a forma, seja pelo toque da bengala, seja pelos olhos do cão guia ou com o toque-tato, eis o desafio da diferença funcional visual: captar a forma e o sentido do concreto sem precisar ver... ou seja, a diferença funcional é exatamente isto: enxergar, apesar de não ver. Tirésias!

No passado, para se deslocar no escuro, para preservar e transmitir tradições tribais orais não se convocava as pessoas que viam apenas com os olhos. Aqueles, cujos olhos funcionavam, eram de fato deficientes para tais tarefas. Na escuridão, era preciso enxergar diferente para encontrar o caminho que só se via na luz... Para preservar a história, era preciso memorizar sem se distrair com as formas iluminadas, captadas pelos olhos “sãos”.

De olhos fechados, sim, de olhos fechados abstraímos, exploramos, sentimos, gozamos, criamos meditamos e falamos com Deus. De olhos fechados, enxergamos. Tirésias!

Mal abrimos os olhos e a retina se sobrepõe aos outros sentidos, cedendo aos apelos de um mundo visual. Mal os olhos se abrem e apenas vemos. Aprendendo com Tirésias, na mitologia, e com Saramago, na literatura, “se pode ver, repara.”

Mas, se é preciso apenas ver, vale a velha bengala, os olhos do cão guia, o braile, o texto acessível, o tato... Não incluo aqui a pele. Em se tratando da diferença funcional visual, a pele é Tirésias!

Nos próximos textos, mais mitologia Grega e Diversidade Funcional. Aguardem!

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O mito de Procusto: normalidade a qualquer preço (final)

(Descrição: A figura inserida no texto mostra Procrusto na cama, diante de Teseu, que ergue o machado para cortar-lhe as pernas.)

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A cidade de Coridalos e arredores tornou-se um inferno. Procrusto era temido e muito amaldiçoado por seus atos. Os gritos dos mutilados eram ouvidos por toda a Grécia, até que uma deusa decidiu intervir. Palas Atena, deusa guerreira e símbolo da sabedoria quis saber o que acontecia. Procrusto justificou seus atos dizendo que agia conforme a justiça e a razão: “As diferenças são injustas, pois permitem que uns se sobressaiam e subjuguem os demais”. Convicto, ele afirmou: “Minhas camas acabam com as diferenças, igualando a todos os homens. Isto é justo. Isto é razoável.”

Palas Atena ficou sem palavras! Decepcionada, a deusa voltou ao Olimpo. O silêncio de Palas Atena reforçou a crueldade de Procrusto. Para ele, aquele silêncio era um sinal de aprovação. Dessa forma, Procrusto continuava impune eliminando cruelmente as diferenças. Em seu desvario, enquanto mutilava ele expunha suas razões para cada vítima...

Felizmente, tanto na mitologia como em nossa vida cotidiana, há trabalhos que somente os humanos podem fazer. São circunstâncias e ações humanas nas quais os deuses ficam de fora. Entre os gregos havia os heróis que, de certa forma, poupavam os deuses do “trabalho sujo”. Fazendo valer essa regra, a deusa Palas Atena ficou muda e impotente diante do gigante, mas o jovem herói, Teseu, o encarou de frente. O vigor físico de Teseu era impressionante! Antes de conhecer o gigante, em sua lista de feitos heróicos já constava a eliminação de alguns monstros e malfeitores.

Alienado em sua crueldade, Procusto achou que a visita de Teseu fosse amistosa... Ele se autopromove sem o menor pudor: “Convenhamos, bravo Teseu, minhas ações são todas muito razoáveis e justas. Até mesmo a deusa Palas Atena veio me visitar; quando expus minhas razões, caro Teseu, ela simplesmente nao soube o que dizer”.

A resposta de Teseu deu fim aos suplícios de Coridalos: “Louco! As pessoas são diferentes e cada um tem o direito de ser como é, uns grandes, outros pequenos. Não é justo igualar os homens, impedindo que cada um seja como é”. Enquanto ensina um pouco de ética e justiça, Teseu joga Procrusto em uma das camas, submetendo-o ao seu próprio método. Depois de ter as pernas decepadas, o ex-gigante exclama “eu só estava sendo justo!”. Teseu quis que o gigante experimentasse o próprio remédio. Mesmo sem parte das pernas, o corpo ainda estava maior que a cama. Teseu então ajusta Procrusto à própria cama cortando-lhe a cabeça.

Tenho discutido bastante sobre a idéia de normalidade. Para mim, o mito de Procrusto é perfeito para ilustrar o quanto as diferenças funcionais tem sido submetidas às camas de Procrusto. Entre nós há esforços para eliminar as diferenças, normalizando a todos, mas as camas em que somos jogados, ao contrário das de Procrusto, são confortáveis e o apelo normalizador é quase irrecusável. Se um de nós afirma estar bem ajustado e feliz com sua diferença, e recusa deitar-se nas modernas camas de Procrusto, esta fala soa como loucura, desdém, arrogância...

Nossa diferença funcional muitas vezes incomoda mais aos outros do que a nós mesmos. Atribuem a nós uma vida muito mais difícil e dura do que ela é de fato. Pensam que sofremos mais do que sofremos de fato. Pensam que somos tristes, doentes, frustrados, revoltados e, consequentemente, infelizes por sermos “anormais”. Daí a expectativa de normalizar a todos. Daí o sonho de eliminar as diferenças.

Eliminar as diferenças... corrigir as disfunções... normalizar... Não seria mais ÉTICO, mais humano, mais lógico, mais coerente e até mais barato diversificar os caminhos, os meios, as oportunidades? Nao seria mais inteligente eliminar os obstáculos, prover acesso (no sentido mais amplo do termo!) e melhorar o entorno das diferenças, ao invés de lançar a diversidade funcional nas camas de Procrusto?

O que transforma uma diferença funcional em “deficiência”, disfunção e limitação é o ambiente, o entorno, a sociedade em que vivemos e o mundo que nos cerca. É exatamente por isso que termos como “pessoa com deficiência”, “deficiente”, “pessoa com necessidades especiais” caíram tão bem no “gosto” popular! Quando alguém usa esses termos (eu não uso mais!!!), sem perceber está isentando o ambiente, o meio físico e social de qualquer responsabilidade; o problema é da pessoa, daí o rótulo de INEFICIENTE, ou seja, deficiente. Essa visão distorcida, absurda, patrocinam as atuais camas de Procrusto.

Sempre me perguntam se sou contra ou a favor das pesquisas com células tronco, se quero “sair da cadeira” e voltar a ser como antes, se creio em promessas, orações e outros procedimentos que pretendem restaurar a normalidade perdida... Dizer não às pesquisas é uma burrice inaceitável. Da mesma forma, é uma estupidez acreditar que tudo o que a ciência oferece é excelente e irrecusável. Se valorizássemos – e usássemos! – um pouco mais nosso senso crítico e nossa autonomia, a ciência nao seria tão poderosa...

Concordo com a resposta de Teseu: cada um tem um direito de ser como é. E vou um pouco além: cada um tem também o direito de tentar ser o que quiser. Isso equivale a voltar a ser como era, ou mesmo tentar ser como nunca foi. Não questiono o desejo, o investimento, a esperança nem a fé... Mas lamento quando vejo tantas pessoas estagnadas à espera de um milagre. Que venha o milagre! Mas, parafraseando Rubem Alves, a espera pode ser longa. Enquanto se espera, é preciso viver!

Nos próximos textos, mais mitologia Grega e Diversidade Funcional. Aguardem!

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O mito de Procrusto: normalidade a qualquer preço

Procrusto parece ter inspirado o desenvolvimento do padrão de normalidade que regula os conceitos e as práticas presentes no cotidiano da diversidade funcional. Muito citado, o mito é perfeito para ilustrar qualquer situação reducionista ou arbitrária que priorize uma medida convencional em detrimento das diferenças.

Os textos míticos são contraditórios acerca da vida, dos nomes e motivações de Procrusto. Apesar das contradições, a descrição dos seus atos é unânime: ele era um “normalizador” bem intencionado, porém, muito, muito cruel. Sua idéia era acabar com a desigualdade entre os homens, mesmo que para isto tivesse que mutilar a todos.

Em Coridalos, onde morava nosso personagem, havia muitos gigantes. Ele próprio era um gigante. Por lá havia também homens pequenos. Com o tempo, os grandões começaram a subjugar os menores. E Procrusto, metido a benfeitor da humanidade, procurou eliminar a desigualdade entre os moradores de Coridalos. Depois de muito refletir, seu primeiro ato foi mudar o próprio nome: Polípemo tornou-se Procrusto, o “esticador”. O segundo ato foi construir duas camas, uma para os grandes, outra para os pequenos. As duas camas são as famosas “camas de Procrusto”.

Na cama dos pequenos ele colocava os grandes. Na cama dos grandes, colocava os pequenos. As camas foram construídas para igualar os homens. Como os grandões sobravam nas camas pequenas, ele os cortava, amputava (com um machado!) a parte das pernas que sobrava na cama feita para os pequenos. Quando os pequenos deitavam na cama maior, é óbvio, sobrava cama. Procrusto, então, esticava com roldanas o corpo dos pequenos. Para o “esticador”, não haveria mais motivos para uns subjugarem outros. Depois de deitar nas camas de Procrusto, todos tinham o mesmo tamanho. E todos estavam igualmente mutilados.

Atualmente vivemos todos submetidos às camas de Procrusto. É exigido de todas as pessoas que sejam jovens, bem sucedidas, magras, alegres, dinâmicas... é exigido ainda que gostem das mesmas coisas, que vistam as mesmas roupas, que pensem da mesma forma (ou, não pensem!)... A lista é infinita! E as camas de Procrusto são os cremes, as dietas, as cirurgias plásticas, o sucesso, as academias, os prozacs... a lista também é infinita, mas, passemos à “normalidade”, a bendita normalidade que determina a forma “correta” de funcionamento do corpo. Hoje em dia, há todo um aparato técnico a serviço de Procrusto. Olhe à sua volta e verá! Talvez dentro da sua própria casa. Na clínica que você freqüenta. Em sua escola, no seu trabalho, nas ruas e equipamentos urbanos...

Se Procrusto saltasse da mitologia grega para a nossa realidade, ele diria que temos todos que funcionar da mesma maneira. Diria ainda que o preconceito e a discriminação social SÃO causados pela diversidade funcional. Em seguida, e com requinte de crueldade, faria todos funcionarem da mesma forma: Todos tem que caber nas portas estreitas; todos tem que andar com as pernas, e de pé; todos tem que enxergar com os olhos; todos tem que ouvir com os ouvidos; todos tem que aprender com um único projeto pedagógico e assim por diante. No mundo de Procrusto, a igualdade é o que há de melhor para a humanidade, por isso ela é compulsória.

No próximo texto saberemos mais sobre Procrusto, o normalizador...

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Mitologia e diversidade funcional: O artesão do Olimpo (final)

Na antiga Grécia, a beleza física e a aptidão para a guerra eram características extremamente valorizadas no homem. Os artesãos, muitos deles com diferença funcional, embora dotados de talento artístico e criatividade, eram discriminados por serem considerados inaptos para a guerra. Esse traço cultural lançava no limbo social e nos precipícios espartanos qualquer criança que nascesse com alguma característica física “inadequada” para os costumes vigentes. No Olimpo não era diferente, mesmo porque a poesia e os mitos são inspirados na condição humana.

V

Vejo em Hefestos um elemento transformador. Um agente capaz de influenciar nossa mentalidade sobre as diferenças. Tanto a nossa própria diferença, como a dos demais. Nas lendas gregas, a condição física de Hefestos, em princípio, era motivo de zombaria. Ele próprio é retratado como um homem solitário e rude antes retornar ao Olimpo. Posteriormente, foi considerado um deus por excelência, reverenciado tanto no Olimpo como pelos artesãos humanos que tinham nele uma espécie de patrono.

Hefestos é para mim uma fonte de inspiração quando penso em diversidade funcional. Sua condição física, em si, poderia ser melhorada por Zeus se tal milagre fosse exigido como parte da negociação feita para a libertação de Hera. Mas, não eram as pernas tortas e feias que o incomodavam. Hefestos quis apenas voltar ao lugar que era seu por direito... E, como não era bobo, incluiu no acordo a belíssima Afrodite para dar fim a sua solidão.

Creio que alguns Hefestos do nosso tempo, se pudessem escolher entre remover a “deficiência”, ou remover a rejeição, escolheriam remover a rejeição. Creio ainda que a busca insensata por procedimentos milagrosos capazes de eliminar uma diferença funcional, é, na verdade, um desejo inconsciente de agradar Hera, ou ser aceito pela poderosa mãe arquetípica que habita o coração de cada Hefestos.

As habilidades de Hefestos também inspiram. Não sei se a tecnologia assistiva já tem um patrono. Se não tem, deveríamos dar a Hefestos tal honraria. Aqui, no mundo real, a primeira cadeira de rodas que se tem notícia é de meados do século XVII. Seu construtor e usuário foi Stephan Farfler, um paraplégico alemão. Antes do alemão, mas no mundo mitológico, quem também construiu uma cadeira de rodas foi Hefestos! Além da cadeira, ele construiu uma equipe de assistentes que invejaria qualquer um de nós. Na descrição de Homero, as servas do nosso patrono eram de ouro, viviam como mulheres, eram dotadas de voz, inteligência e habilidades. Essas criaturas fabulosas se moviam sobre um tripé com rodas... Eram verdadeiros ciborgues!

A data estimada para os textos de Homero é o século VIII a.C. Dois ou três séculos depois, com os textos do poeta já difundidos, temos no contexto grego pessoas com diferença funcional trabalhando em atividades manuais, fabricando artesanalmente artefatos de metal, armas, jóias e outros ornamentos, inclusive móveis, panelas, vasos... Há uma estreita relação entre as habilidades de Hefestos e a atividade desses artesãos da Grécia Antiga.

Talvez um mitólogo não concordasse com minha percepção de Hefestos. Minha fala e textos são iluminados pela vivência com a diversidade funcional. Daí minha facilidade em vislumbrar no artesão grego um dos nossos muitos pares perdidos na literatura e nos mitos (falarei de outros personagens nos próximos posts).

De Hefestos, vale a pena registrar o seguinte: sua diferença funcional não congelou sua história. Muito pelo contrário. Ele encarou suas limitações com criatividade e emprestou sua arte, seus talentos e suas habilidades para todo o Olimpo inteiro. Apesar da rejeição na infância, algum afeto Tétis conseguiu plantar naquele coração rude: por amor à humanidade, ele cedeu de suas forjas o fogo – que é transcendência, inteligência, intuição – que humanizou os homens.

O mito mais conhecido sobre o fogo que nos transformou é o de Prometeu, que roubou o fogo (de Hefestos) para dá-lo aos homens. Cedido por Hefestos, ou roubado por Prometeu, o fogo era domínio de Hefestos. Então, simbolicamente, estamos todos vinculados ao mito de Hefestos, o artesão grego que, como eu e você, faz parte da diversidade funcional.

Teremos mais Mitologia Grega nos próximos textos. Aguardem!

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Mitologia e diversidade funcional: O artesão do Olimpo

Mitologia é um tema fabuloso para se pensar a condição humana, a vida e o mundo. Há várias mitologias, mas a mais conhecida é a grega. Se você não está familiarizado com textos e imagens mitológicas, aqui vai uma dica: esqueça os fatos! O que importa em mitologia é o sentido e a mensagem. Há quem discuta e até afirme a veracidade de alguns temas mitológicos, especialmente aqueles que estão na base de certas religiões. Mas, reafirmo que a mensagem e o sentido são o que há de mais precioso nos mitos.

Nesta nova série de textos, tomarei alguns personagens da mitologia grega para tratar do tema que movimenta esse blog: a diversidade funcional. Quero iniciar com Hefestos (ou Hefesto, ou ainda Hephaistus), uma das divindades gregas do Olimpo. Para os romanos, Hefestos é Vulcano, Tanto para os gregos, quanto para os romanos, Hefestos é o deus do fogo, das erupções vulcânicas, da metalurgia, o ferreiro divino e outras designações semelhantes. O que se destaca em Hefestos é sua habilidade artística refinada. Era um artesão a quem os deuses gregos recorriam quando precisavam de ferramentas, artefatos, armas ou qualquer invento espetacular.

Na lista dos trabalhos de Hefestos, encontramos as armas que Aquiles usou na guerra de Tróia, o escudo e os raios de Zeus. Há outros trabalhos magníficos que ainda mencionarei. Mas, antes, preciso esclarecer um detalhe: Hefestos, o deus grego do fogo, o artesão do Olimpo tinha uma história parecida com a minha e a sua. Hefestos tinha uma diferença funcional. A literatura usa aqueles termos horríveis que evitamos aqui: ele era “coxo”, ele era “manco”.

Há mais Hefestos à nossa volta do que você imagina. Recomendo aos não-cadeirantes que leiam sentados para não caírem surpresos com alguns detalhes muito comuns a todos nós: Vamos lá:

Hefestos é filho partenogênico de Hera, esposa de Zeus. Mas, ela o gerou sozinha. Seu objetivo era vingar-se de Zeus, seu incorrigível marido infiel. Hera queria humilhar Zeus, exibindo um filho nascido sem a sua participação. Hefestos foi gerado para ser objeto de vingança. Porém, o tiro de Hera saiu pela culatra. Seu filho nasceu deformado, feio e com “defeito” nas pernas. Ela não teve nenhum orgulho do seu filho, já que ele não serviria para a sua vingança. Hera, então, rejeitou Hefestos. E não apenas o rejeitou, mas lançou-o do alto do Olimpo, agravando ainda mais sua condição física.

Há algumas variações na literatura acerca da origem da diferença funcional de Hefestos. Não vou perder tempo com os pormenores. Para os interessados, há várias referências a Hefestos na Ilíada e Odisséia, obras clássicas de Homero, o grande poeta grego. Homero, aliás, também tinha uma diferença funcional. Ele era cego.

Voltando a Hefestos... Hera, a mãe, gerou Hefestos para humilhar Zeus. Hera rejeitou o filho e, literalmente, do alto do Olimpo atirou-o ao mar. Mais tarde, a tragédia familiar continua, pois Hefestos vinga-se de sua mãe e, com isso, consegue voltar ao Olimpo. Perceba, leitor(a), os sentimentos envolvidos nessa trama... e no centro desses sentimentos, uma diferença funcional.

A vingança: Um dia, chega ao Olimpo um presente misterioso. Um belo e magnífico trono de ouro que encantou a todos. A obra de arte não tinha destinatário, nem assinatura. Hera, a esposa do todo-poderoso do Olimpo, não resistiu e sentou-se no trono. Hefestos construiu um trono capaz de prender sua mãe. Hera ficou mesmo presa ao trono e não houve quem pudesse salvá-la. A solução só poderia vir das mãos do próprio artesão que, em princípio, negou qualquer ajuda. Ares (Marte) usou a força bruta para convencê-lo, mas fracassou. Dionísio (Baco), deus do vinho, amigo “de copo” de Hefestos, embebedou-o e conduziu-o ao Olimpo.

Ainda assim, Hefestos não se deu por vencido. Negociou sua ajuda exigindo duas coisas: seu retorno ao Olimpo e uma esposa; ninguém menos que Afrodite, a deusa do amor e da beleza. Zeus permitiu o casamento, mas sua intenção era vingar-se de Afrodite que recusara amá-lo. Afrodite não podia desobedecer ao deus dos deuses, mas nunca foi fiel a Hefestos. Esse casamento acaba e, mais tarde, Hefestos casa-se com Cárites.

O mito de Hefestos me parece muito familiar. Conheço algumas histórias de rejeição e desamor cujo elemento central é a diferença funcional da criança. Hera queria exibir seu filho com orgulho; mas uma criança deformada não alegra a mãe. Felizmente, há exceções. Poucas. Mas há, sim, mães que fingem amar seus Hefestos. E há mães que jogam fora seus filhos. E há pais que partem, somem, desaparecem do mapa com a chegada de um Hefestos. E há Hefestos que são jogados fora, mesmo sendo acolhidos, alimentados e educados no sagrado seio do lar. Esta última forma de rejeição é a mais vil e a que me parece mais comum.

Nenhuma mãe planeja ter um filho diferente. Muitas vezes, a criança só nasce para os pais naquele exato momento quando, após o parto, o médico informa que “nasceu perfeito”... Hefestos, ao contrário, não nasceu com essa perfeição desejada pelas mães. Ele foi criado por Tétis, uma ninfa que o resgatou e cuidou dele com carinho. Tétis mostra-nos que não é a ação do útero que faz uma mãe. Adotar uma criança é um gesto nobre. Mas, adotar um Hefestos requer, além da nobreza, uma rara e elevada generosidade afetiva, materna, humana...

Há muito o que refletir sobre Hefestos. Sobre suas habilidades e inovações trabalhando na forja. No próximo post ainda teremos a companhia de Hefestos, o deus do fogo. Aguardem!

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Diferença funcional e tecnologia (final)

Os conselhos de Dédalo

Robótica e genética são duas engenharias igualmente promissoras para a diversidade funcional. Mas, ainda é muito cedo para apostas muito altas em termos de resultados específicos e efetivos. O que salta aos olhos nesse momento é exatamente a tecnologização do conceito de normalidade e a corrida para essas alternativas milagrosas.

Normalidade em tempos de tecnologia de ponta é um sonho de consumo para muitos indivíduos com diferença funcional. Tenho dito que as formas de “deficiência” que conhecemos hoje estão em franco processo de extinção. A diferença funcional poder ser “superada” (leia-se normalizada), eliminada ou compensada, mas a diferença se manterá. A diferença é da ordem da contingência humana e teremos que lidar com ela sempre... ou, pelo menos, enquanto o planeta não for consumido pela humanidade. Como a diferença é o meu foco, penso mais nas implicações éticas, e menos, bem menos nos milagres da ciência como “bem de consumo”.

A ciência, a grande senhora/deusa da contemporaneidade, oferece-nos suas descobertas e seus artefatos. O uso, os efeitos e as implicações são outros quinhentos. Vamos ilustrar isso com um mito grego:

Segundo a mitologia grega, Ícaro era filho de Dédalo, um habilidoso arquiteto de Atenas. Sua obra mais famosa é o labirinto, construído para aprisionar o Minotauro. Teseu, o herói grego que matou o Minotauro, ganhou fama, mas a criatividade de Dédalo está por trás do seu feito heróico. Ariadne, filha do Rei Minos, foi quem ajudou Teseu, dando-lhe o fio de lã que marcou o caminho de saída do labirinto. O que poucos sabem, é que foi Dédalo o verdadeiro mentor do plano de Ariadne.

A vitória de Teseu rendeu-lhe fama e o amor da bela Ariadne. Dédalo, por sua vez, foi lançado com seu filho no labirinto. Esta foi a punição imposta pelo rei Minos. Aqui começa a história de Ícaro e o seu romântico e insensato voo para a morte.

Minos dominava a terra e o mar. A fuga de Dédalo e Ícaro só seria possível pelo ar. Dessa forma, Dédalo projetou um artefato para salvá-los: juntou penas de gaivotas, fixou-as com cera e construiu asas para si e para o filho. Ícaro foi instruído para que voasse em altura média; nem tão próximo do sol, nem tão perto da água, pois o sol derreteria a cera e a água molharia as penas.

Dédalo levantou vôo e Ícaro o seguiu. Eles se sentiram como deuses, dominando o ar. Ícaro entusiasmou-se com a bela imagem do sol. Sentindo-se livre e poderoso, o rapaz voou em direção ao sol, que derreteu a cera. As orientações de Dédalo não foram seguidas e Ícaro caiu no mar e morreu. Dédalo, num vôo cauteloso, chegou seguro ao seu destino.

Para mim, a cautela de Dédalo e o deslumbramento de Ícaro são mais importantes que as asas. O mito nos ensina a lidar com cautela com as asas da tecnologia: elas podem libertar os que se sentem presos nos labirintos da diferença. Mas, o deslumbramento pode provocar novos acidentes durante o percurso rumo ao que nos parece ser uma experiência de poder e liberdade.

A advertência de Dédalo vale também para as expectativas em torno das pesquisas em genética e robótica e sua aplicação na correção das diferenças funcionais. A título de exemplo, o conhecimento que a física acumulou sobre o átomo produziu um tremendo avanço tecnológico. A medicina nuclear é uma aplicação desse conhecimento... Mas, a bomba que devastou Hiroshima também foi produzida com mesmo conhecimento. A mesma tecnologia que cura e salva muitas vidas, também destrói e mata em grande escala.

Em se tratando de diversidade funcional, não vejo dificuldade em aplicar o mesmo princípio. Nossos corpos poderão adquirir novos desenhos genéticos, ou poderão ser acoplados em plataformas robóticas, tudo para eliminar uma determinada forma de funcionamento considerada inadequada. Se hoje lidamos com lesões medulares e síndromes genéticas, amanhã talvez tenhamos que lidar com “lesões gênicas” metafóricas. O planejamento de filhos “perfeitos” via aconselhamento e tratamento genéticos dará destaque negativo aos humanos “não-perfeitos”, nascidos nos padrões naturais... e o natural talvez seja, um dia, obsoleto, antiquado, vil e indesejável. E novamente veremos a humanidade dividida entre “normais” e “anormais” tecnologicamente construídos.

As promessas e conquistas tecnológicas poderão facilmente se transformar em instrumentos regulatórios e discriminadores, a exemplo do que aconteceu a partir do surgimento da Ciência Moderna. Em tempos passados a visão mecanicista do mundo penetrou fundo na idéia, no conceito e no padrão de corpo. Hoje, se olharmos com atenção, enxergaremos o desenvolvimento de uma concepção híbrida de organismo: o ser gênico-robótico.

Para aguçar nosso senso crítico, vale a pena assistir a 3 filmes:

Gattaca – Experiência Genética (1997), de Andrew Niccol;
Eu Robô (2004), de Alex Proyas;
AI: Inteligência artificial (2001), de Steven Spielberg.

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Diferença funcional e tecnologia (Parte 3)

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O valor da normalidade

Normalidade inicialmente deveria ser apenas um conceito. Mas, o conceito transformou-se em um valor. Um instrumento de poder e status. Se considerarmos apenas os textos médicos e científicos que tratam do assunto, certamente parecerá absurdo pensar na normalidade como um instrumento de poder e status. Aqui fora, no cotidiano, as pessoas são avaliadas e julgadas de acordo com o “bom” ou “mal” funcionamento do corpo. Não há, portanto, espaço para a diversidade, para o funcionamento diferente. Somos, em regra, medidos pelo padrão de normalidade.

Quando perguntam se há tratamento ou cura para a nossa diferença funcional, de fato estão dizendo que há uma condição mais desejável (melhor) que a nossa. E como a diferença incomoda! Incomoda tanto, que estranhos chegam e falam conosco sobre o assunto, usando como mote a matéria que viram na televisão sobre um tratamento... não sabem explicar direito, mas chegam e dizem que a cura está a caminho.

Hoje em dia, com ampla divulgação (algumas vezes, divulgação sensacionalista) de promissoras pesquisas, as pessoas estão alvoroçadas. Há vinte anos, quando minha diferença funcional era recente, não havia alvoroço. Havia um olhar desolado diante de uma condição indesejável, irreversível e inaceitável: “Coitado. Vai ficar preso a está cadeira de rodas prá sempre”.

O forte apelo pela eliminação da diferença não surgiu com o avanço da ciência. Aliás, tanto o apelo como a prática remontam à Antiguidade. As práticas mais grotescas implicavam a eliminação sumária das pessoas diferentes. Eram práticas adotadas sem qualquer objeção familiar, social, religiosa, jurídica. Pasmem, mas todas estas instâncias participavam do processo. Sim. Participavam. Inclusive a família e a Igreja. Eliminava-se a pessoa com sua diferença a um só golpe. Nota-se, assim, que o costume de ver a “deficiência” no lugar da pessoa é algo bem antigo.

Felizmente as coisas mudaram. Mudaram um pouco. Com o avanço da ciência, a medicina desenvolveu formas menos truculentas de eliminar a diferença. O padrão de normalidade serviu para isto: “Não há um espírito mau, ou um pecado na vida/no corpo dessa pessoa. Ela é apenas anormal, ineficiente, incapaz. Mas nós podemos consertá-la. Podemos normalizar os que não se encaixam no nosso padrão de normalidade”.

A medicina tem a chancela da ciência. Este carimbo de qualidade é valiosíssimo. Tão valioso que diariamente vemos na televisão propagandas de produtos “testados cientificamente”. Se é testado, e se e aprovado pela ciência, é bom! Não há o que questionar! É assim que nos comportamos!

Com o padrão legitimado e aceito, a normalidade passou a ser exigida e desejada. Exigida por aqueles que se sentem incomodados com a diferença do outro. Desejada por aqueles que não aceitam a própria diferença. A priori, o desejo de “ser normal” não é um desejo pessoal. Ao contrário, é um desejo social. O desejo de “ser normal” só será pessoal depois de ter passado pelo senso crítico de cada indivíduo. Aí então saberemos responder se aquilo que desejamos é realmente bom, necessário, ou importante para nós...

A ciência é imprescindível para a humanidade. Eu diria até que a ciência é maravilhosa! Mas, a confiança cega na ciência me preocupa. Me preocupa pensar que haverá um forte apelo – senão uma coerção! – social, familiar, midiático em torno das novas possibilidades que a ciência trará para a diversidade funcional.

Hoje temos liberdade para pesquisar. E o cenário é muito promissor para a ciência. Creio que as formas de diferença funcional que conhecemos hoje, desaparecerão no futuro. Em breve, nossas diferenças funcionais serão facilmente compensadas e até eliminadas com artefatos que a ciência nos dará. Tomara que o nosso senso crítico avance com a tecnologia, e não a reboque dela.

As diferenças funcionais poderão ser eliminadas. Mas, ainda assim, seremos diferentes.

Podemos ser “normalizados” e fazer tudo como a maioria faz Mas, ainda assim, seremos diferentes.

A tecnologia fará de nós pessoas mais funcionais. Mas, ainda assim, seremos diferentes.

Ser diferente incomoda. O incômodo causado pela diferença produz preconceito, discriminação, rejeição... Rejeita-se a diferença do outro. Rejeita-se inclusive a própria diferença.

Se a diferença permanecerá, haverá fim para o preconceito?

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Palavras-chave: tecnologia e deficiência; padrão de normalidade; diversidade funcional; diferença funcional; pessoas com deficiência; pessoas portadoras de deficiência; pessoas deficientes.

Diferença funcional e tecnologia (Parte 2)

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A invenção do manual

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Até a Idade Média, questões como doença e diferença funcional eram explicadas com base em argumentos religiosos. Acreditava-se que forças maléficas (e, algumas vezes, benéficas) poderiam causar danos ao corpo, especialmente doenças e deformações.

Com o avanço da medicina e as teorias de Isaac Newton (1643-1727), a concepção de “deficiência” passou a ter contornos muito diferentes daqueles conhecidos até então. A visão mecanicista do universo, herança direta de Newton, fez emergir um resultado desastroso para a questão da diferença, pois o corpo também passou a ser visto e tratado como uma máquina.

O novo modelo científico de corpo transformou as doenças, as diferenças e as excepcionalidades em disfunção (algo ali não estaria funcionando, daí a “disfunção”). Assim, as várias condições consideradas “adversas” ao funcionamento NORMAL do corpo passaram a ser tratadas como uma disfunção em algum componente dessa máquina chamada corpo. Daí em diante, as diferenças funcionais se transformaram em disfuncionalidade, desvio e anormalidade.

A influência da ciência naquele momento era tão expressiva que mesmo a autoridade da Igreja passou a ser questionada e superada. A título de exemplo, o Geocentrismo (teoria que considerava a terra como o centro fixo do sistema solar e do universo criado) era o modelo de universo referendado pela Igreja. O Geocentrismo foi superado e a Ciência Moderna colocou no seu lugar o Heliocentrismo, depois de comprovar que a terra orbitava em torno do sol. Este sim, fixo.

Antes, a Igreja acreditava que as “deficiências” eram produzidas por alguma razão, força ou influência espiritual. Veio a Ciência Moderna e disse: “Não há força espiritual alguma. É apenas um corpo que não funciona como manda o manual de NORMALIDADE da Ciência Moderna”.

Para pensar na companhia do seu travesseiro:

Você que possui uma diferença funcional, qualquer que seja, acha mesmo que você é uma máquina com defeito?

Haverá alguma relação entre o padrão de normalidade e as pesquisas com células-tronco, em cibernética e outros ramos tecnológicos?

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Palavras-chave: tecnologia e deficiência; padrão de normalidade; diversidade funcional; diferença funcional; pessoas com deficiência; pessoas portadoras de deficiência; pessoas deficientes.

Diferença funcional e tecnologia (parte 1)

É mesmo normal ser diferente???

Uma das expectativas mais comuns entre as pessoas com diferença funcional é a eliminação da limitação produzida pela diferença. Para muitos de nós, esta expectativa existe pelo menos em algum momento da vida; para outros, ela torna-se a razão e o sentido da vida. Já convivi com pessoas que investiam todo o seu tempo, energia e recursos na expectativa de reverter/eliminar uma “deficiência”.

Já fui um crítico desta expectativa. Hoje, mais maduro e com uma visão crítica mais aguçada, não vejo razão para criticar uma atitude isolada, uma expectativa isolada. Embora respeite as escolhas de qualquer pessoa (nossas escolhas são sempre legítimas, por melhor ou pior que sejam!), tento refletir sobre o que estaria motivando uma escolha desse tipo.

Tento entender o motivo, a razão, o “por quê?” de se querer tanto e com tanta determinação reverter/eliminar uma “deficiência”. Se você é uma dessas pessoas, já antecipo que torço, torço muito para que você realize seu desejo. Creio, creio firmemente que, num futuro não muito distante, muitas “deficiências” serão eliminadas pela tecnologia. Mas, minha discussão aqui precisa ir além dos casos particulares.

Já me perguntaram assim, na lata: Você não gostaria de voltar a ser normal? Muitas perguntas semelhantes já foram feitas para mim e para a maioria das pessoas que apresentam alguma diferença funcional. E as abordagens são as mais diversas: umas mais, outras menos incisivas, algumas invasivas e indelicadas, outras gentis e até carinhosas. O que há de comum nas perguntas é a expectativa, o desejo e o desconforto diante de uma situação considerada anormal.

É isso. Uma diferença funcional é considerada uma condição “não-natural” – um eufemismo usado para substituir “anormal”, já que nem todos conseguem dizer que uma paraplegia ou uma cegueira são condições anormais.

Normalidade e “deficiência” são duas invenções da Ciência Moderna e da medicina. Antes de resumir esta história, vale lembrar que “deficiência” neste blog é sempre entre aspas (sugiro a leitura dos textos postados em setembro de 2008). É isto mesmo! Normalidade e “deficiência” são conceitos inventados a partir de uma mudança radical no campo das ciências, em geral, e da medicina, em particular.

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Palavras-chave: tecnologia e deficiência; padrão de normalidade; diversidade funcional; diferença funcional; pessoas com deficiência; pessoas portadoras de deficiência; pessoas deficientes.

A natureza humana a olhos vistos: Exploração e diversidade funcional

Num dos e-mails que recebi falando sobre o último post, havia uma curiosa provocação. Daniel, leitor assíduo desse blog, reportou ao parágrafo onde falei da “exploração imoral e desumana produzida onde quer que a diferença se manifeste” e destacou a frase entre parênteses: “pasmem, mas a exploração é assunto para um post inteiro!”. Ele termina o e-mail sugerindo que eu voltasse ao tema “exploração”

As formas de exploração da diferença funcional e as áreas da vida onde elas acontecem não são poucas. Os agentes da exploração que assola a diversidade funcional, é claro, pode ser qualquer um, inclusive “um dos nossos”: há a exploração feita pelos supostamente não-diferentes e a exploração feita entre e pelos próprios indivíduos que apresentam uma determinada diferença funcional (esta última foi amplamente mostrada no filme Ensaio sobre a cegueira). Não há como escolher uma delas e dizer “esta é a pior”, já que ambas desrespeitam, degradam e humilham as pessoas tomadas como objeto da exploração.

Se considerarmos o ponto de vista de quem é explorado, creio que não faz diferença pensar na forma de exploração, já que todas são igualmente humilhantes. Então, sem hierarquizar, vou retomar aqui uma ou duas formas de exploração dentre as indicadas no post passado (exploração sexual, exploração da caridade alheia, exploração da ignorância, exploração da vulnerabilidade, exploração financeira) e, se for necessário, retomo algum ponto ou idéia posteriormente.

O abuso sexual é um tipo de violência muito comum. Curiosamente, e para acentuar ainda mais o asco causado por esta forma de exploração, há casos, e não são poucos, onde o abuso sexual acontece no seio da própria família. Meninas e meninos com diferença funcional, especialmente a diferença funcional intelectual, são vulneráveis, desprotegidos e, portanto, ainda mais sujeitos a esta forma de exploração. Destaquei meninas e meninos com diferença funcional intelectual, mas, de fato, mesmo os adultos, em geral, e mulheres, em particular, estão sujeitos a esta forma de exploração.

O abuso sexual é uma forma infame e criminosa de se ter acesso ao corpo e à intimidade de uma pessoa sem o consentimento dela. Os instrumentos, em regra, são o poder e a força, a truculência e a dominação, daí a covarde preferência dos agressores e agressoras por pessoas que não podem se defender, seja no aspecto físico, seja no psicológico. Tais características, com raras exceções, estão presentes na diferença funcional intelectual.

Na Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência, proposta pela ONU e já ratificada por dezenas de países (no Brasil a ratificação ainda tramita no Congresso), há um capítulo que trata da prevenção contra a exploração, a violência e o abuso contra as “pessoas com deficiência” (a ONU ainda não acolheu nossa proposta de substituir os termos propostos neste blog...rss). O texto da Convenção reconhece que a exploração, a violência e o abuso associados à diferença funcional ocorrem tanto dentro como fora do lar, e incluem, obviamente, os aspectos de gênero.

A exploração da caridade alheia é outro ponto lamentável e não menos imoral. Me perdoem a franqueza e a objetividade, especialmente porque há pessoas (não creio que seja a maioria) que não sobreviveriam sem pedir esmolas. Mas, efetivamente, há pessoas com diferença funcional que fazem dessa prática o seu modo de ganhar a vida. Se há uma deformação ou amputação nos braços, lá está o indivíduo, sem camisa, mostrando sua deformação... se há uma amputação, uma lesão, ou qualquer outro “dano físico”, tal característica é exposta para mobilizar a caridade alheia.

Esta prática também é uma herança religiosa antiga e maldita dos tempos quando se confinava pessoas com diferença funcional para serem mantidas por ordens religiosas... eram consideradas espiritualmente devedoras e fisicamente incapazes; e para o bem da alma dos caridosos – e somente por isso! – eram acolhidas e protegidas. Tão protegidas que nem aprenderam a cuidar de si mesmas. Nenhum investimento em educação, nenhuma formação profissional, nenhum estímulo ou atitude que pudesse desenvolver a auto-estima e o amor próprio da pessoa. Com isso elas próprias passaram a se valorizar por baixo, ao preço de míseras moedinhas. Com o tempo, esta prática legitimou-se socialmente e hoje, com alguma esperteza, uma diferença funcional pode ser transformada em “fonte de renda”, em instrumento de exploração da fé alheia... Vale dizer que é que igualmente imoral tirar proveito de qualquer situação valendo-se de uma condição física diferente!

Esta cultura da pobreza associada à diferença funcional impregnou a mentalidade de todos, daí o quadro atual. Na prática, hoje em dia até o governo dá esmolas para a diversidade funcional. Para o senso comum, talvez pareça até mais descabido o que acabo de escrever do que um indivíduo pedindo esmolas e tendo como justificativa o fato de não poder andar, enxergar...

Falando em herança religiosa, voltemos nossa atenção para alguns grupos religiosos que se camuflam entre os evangélicos e pentecostais como se pertencessem à mesma estirpe histórica, teológica e doutrinária. São seitas, igrejas e grupos criados nos últimos 30-40 anos e que vivem da exploração da fé e dos recursos financeiros dos seus fieis. Nós, especialmente cadeirantes, cegos, surdos, somos literalmente caçados com promessas de cura. Eu mesmo já fui abordado várias vezes com panfletos, convites e outras formas de “assédio evangelístico”. Confesso que me sinto insultado, mesmo quando não dizem que o demônio está dentro de mim, por isso estou nessa cadeira de rodas.

Aprendi a respeitar qualquer manifestação religiosa. Mas meu respeito pelo sentimento religioso e pela fé que uma pessoa pode ter no coração é infinitamente maior que o respeito que consigo ter por instituições religiosas declaradamente espúrias e não-idôneas. Há relatos de colegas e amigos que (por razões que não cabem discutir ou questionar) se submeteram a estranhos rituais com vistas a uma possível cura. Como a cura não acontece, recebem pela cara uma humilhante frase-consolo do tipo “você não teve fé”.

O que estes grupos religiosos querem é espetáculo. Um espetáculo que possa abarrotar ainda mais seus cofres e melhorar sua duvidosa reputação. Querem tanto tal espetáculo que há situações comprovadas de curas fraudulentas noticiadas pela mídia. Triste forma de exploração da diversidade funcional.

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